Relatos para una novela coral: La saga del frijol (introducción)

He aquí la introducción y el planteamiento de una serie de Relatos que irán conformando una gran novela coral titulada La saga del frijol. Comencé este libro hace cerca de 20 años. Mi padre vivía, mi madre, gran depositaria del pasado familiar, con una portentosa memoria, accedió solícita a mi petición de contarme todas las historias que pudiera sobre nuestro pasado intrahistórico; mi padre, sin embargo, con colmillos más afilados y una lógica prevención intelectual, quiso que, antes de soltarme ninguna información susceptible de ser «caricaturizada», le pasara parte de lo escrito. Después, decidiría si darme o no un enorme caudal de memoria escrita de su puño y letra en interminables cuadernos —mi progenitor, con un potente caletre para procesar datos, pero con menos memoria que su esposa, lo traspasaba todo al papel—. Le di unas primeras páginas. El resultado fue cerrar con siete candados el arcón familiar, las gavetas de sus cuadernillos, y tirar las llaves al río. Mi madre le insistía, «papito, dale a tu hijo esos cuadernos para que escriba la historia de la familia»; además de madre, lo que significa confiada en su prole, albergaba mucho de infantil candidez; mi padre, Ysidro, sin negarse de un modo explícito, daba por clausurada cualquier colaboración conmigo a través de un impenetrable silencio.

Fotograma de la magnífica película Roma (2018), de Alfonso Cuarón

A pesar de esto, aprovechaba ciertos viajes con mi mujer e hijos desde Oviedo, donde vivíamos, a Madrid, de visita a nuestras familias, para sentarme en las sobremesas, accionar la grabación en mi teléfono y preservar larguísimos minutos de conversación sobre el pasado. Horas, de hecho. Nada comprometedor salía de labios de mi padre, o casi nada.

Nos encontramos pues ante lo más parecido a una novela por entregas.

Frente al vertiginoso transcurrir de imágenes, microvídeos, ofertas incesantes de youtuberos, retazos de opinión, ocurrencias vertiginosas, prisas, inquietud, irreflexión, se presiente un seguimiento inconstante y exiguo de estos relatos. ¿Con cuánto debe un autor sin fama conformarse? Con una piña de amigos, familia y una decena más.

Si estás interesado o interesada en recibir la notificación de cada nueva entrega, puedes darme tu correo electrónico (en la columna izquierda y arriba en este blog); crearé una lista y me acordaré cada vez que añada un relato o fragmento de La saga del frijol para enviar anónimamente el recordatorio. ¡Por favor, no os abalancéis los miles de interesados hasta saturarme el correo! Ja.

Gracias

Carta abierta a Iker Jiménez y Carmen Porter

la presente carta fue enviada por correo electrónico a varias direcciones donde los destinatarios podrían leerla; la respuesta, como en tantas ocasiones, ha sido un despreciable y despreciador silencio. Al menos, podemos publicarla aquí.

LA LESIÓN MEDULAR: POSIBLES CURAS, ENSAYOS FALLIDOS Y PERIODISMO INDOCUMENTADO

Estimados Carmen e Iker, con todo el apego y el reconocimiento a vuestro esforzado trabajo periodístico:

Ayer [jueves 29 de junio de 2023], en Horizonte, vi la entrevista realizada a la investigadora Andrea Gálvez, miembro del equipo de Grégoire Courtine para la curación o mejora de la Lesión Medular («LM» a partir de ahora). Comprendo que resulta muy mediático el tipo de estudio clínico propiciado por el equipo suizo, ginebrino, por tratarse de algo relacionado con la tecnología: un puente cerebro-médula para estimular electrónicamente los músculos y controlarlos directamente desde el encéfalo actuando sobre la parte baja de la médula espinal, por debajo del nivel de lesión; poder caminar de nuevo gracias a un complicado sistema informático. Muy futurístico todo. En dos correos previos, os había ofrecido poner en vuestro conocimiento y resaltarlo, darle visibilidad, el tratamiento llevado a cabo en el Hospital Puerta de Hierro. Lo dirigió desde hace cerca de tres décadas el doctor Jesús Vaquero, tristemente fallecido durante la pandemia de la covid-19. Tras ésta, se retomó el tratamiento, en manos de la también doctora e investigadora Mercedes Zurita. Contra todo cainismo crónico, ese «pecado» adherido sin remisión a la esencia del ser carpetovetónico y retratado con maestría, consolidado en tanto que arquetipo, por el ínclito Antonio Machado y su Tierra de Álvar González, es frecuente escuchar en Iker la importancia de poner de relieve aquellas investigaciones, avances y méritos por parte de personas, grupos de trabajo, investigadores, etc. que sean españoles. Me parece muy bien, pero nunca os he oído una sola palabra, ni parecéis mínimamente interesados sobre el tratamiento contra la LM más adelantado del mundo, llevado a cabo en Madrid ¡y por un sistema sanitario público!, en el Hospital Puerta de Hierro.

Habéis hecho en vuestro programa Horizonte, emitido en Cuatro cada jueves, una entrevista llena de agasajos y parabienes a un grupo de investigadores extranjeros que ofrecen muy poco para quienes estamos lesionados medulares y comprendemos la profundidad y complejidad de nuestro padecimiento. El trabajo de este equipo suizo dirigido por el doctor Courtine no puede ir muy lejos (lo habéis tildado de "milagroso" y otras hipérboles). No irá muy lejos y algún día quedará completamente olvidado como un intento fallido. Excepto desde el punto de vista económico y para su propio beneficio. Resulta aparatoso y no soluciona orgánicamente la lesión medular. Y no solamente no cura nada en absoluto, sino que además sus resultados están falsificados y llenos de trampas.

Nuestro mal implica una amplia sintomatología que va mucho más allá del mero hecho de poder caminar o no. El control de nuestros esfínteres, la pérdida de sensibilidad, el dolor nociceptivo y neuropático, infecciones de orina sistemáticas, posibles neumonías, problemas respiratorios, desórdenes psicológico-sexuales, los trastornos orgánicos, vesicales, óseos, la pérdida de nuestra independencia o lo que es lo mismo la total dependencia y el coste económico que tiene poder recibir atención necesaria y proveerse de los medios necesarios para la supervivencia, la cantidad de medicinas que tenemos que tomar (muchas veces hepatotóxicos), el trastorno psicológico, la inadaptación, desestructuración social y familiar, osteoporosis, posible obesidad, y un largo etc. de problemas aparejados a la Lesión Medular van muchísimo más allá del hecho de caminar. Si preguntáis a cualquier lesionado o lesionada (es importante el dimorfismo sexual y la afectación diferenciada en hombres y mujeres, con «sensibilidades» y cuestiones de índole psicológica sumamente importantes, como la propiocepción, todo ello muy cambiante según el sexo), cualquier afectado os responderá lo mismo que os estoy diciendo. Muy probablemente, frente a la panoplia de síntomas desagradables, muy difíciles de sobrellevar y que nos hacen la vida tremendamente complicada, el mero hecho de andar o no andar quede muy atrás en nuestras preferencias. Por supuesto que sería importante, tal vez como último peldaño en nuestra hipotética recuperación, el último milagro, como el Lázaro bíblico al que hace caminar Jesucristo.

Debe tenerse en cuenta también el tipo de lesionados con los que está trabajando este equipo suizo, muy pocos pacientes (todo el espectáculo mediático a nivel mundial se basa en ¡un único caso!, todavía en el nivel de un ensayo clínico); se trata de afectados con «lesión incompleta» según la escala ASIA, lo que significa (y no les interesa explicarlo a los periodistas) que estos pacientes, por ellos mismos y con trabajo fisioterapéutico, podrían ir poco a poco recuperando tanto movilidad como sensibilidad, sin necesidad de ningún aparato electrónico. Esto supone un flagrante engaño. Tras nueve meses de hospitalización en Toledo, vi con mis propios ojos recuperarse a compañeros que entraban parapléjicos o tetrapléjicos y salían andando con muletas. Para casos próximos, tengo un amigo con una lesión igual que la mía, C5 (quinta cervical, tetraplejia), tras haber sufrido un accidente de snowboard, pero incompleta, lo que significa que hay preservación mayor o igual a un 10% de señales nerviosas y comunicación a través de los axones entre la parte alta y baja del nivel de lesión en la médula espinal. Hoy día, mi amigo Víctor camina, monta en bicicleta e incluso estuvo en el equipo paraolímpico de España en su disciplina de snowboard. Como digo, con una buena terapia física, muchos de estos pacientes pueden tener un pronóstico bastante bueno. 

Proceso evolutivo de una lesión incompleta, en la foto, 
proceso atribuido al famoso implante cerebro-médula espinal

Proceso evolutivo de una lesión completa, en la foto, Christopher Reeve,
fundador junto con su esposa de la Christopher & Dana Reeve Fundation

Me produjo muchísima impotencia la entrevista hecha por ti, estimada Carmen. Sospecho que el equipo suizo lo que tiene muy superior sobre otro cualquier estudio llevado a cabo en cualquier rincón del mundo es, sin duda, su capacidad propagandística. Deben de contar con muchos medios económicos, más y más con cada aparición mediática (supongo que pagan para hacerse publicidad). Y cada aparición mediática es un golpe muy duro propinado contra la inteligencia y contra nuestro padecimiento. Una afrenta hecha a todos los lesionados medulares. Estamos viendo al curandero charlatán y sus servidores engañando a la gente —y a los bienintencionados periodistas que escriben los artículos o les hacen entrevistas— sin poder hacer nada. Cómo no, en su plan mercadotécnico cuentan con una portavoz en español, en este caso, la experta en tecnología Andrea Gálvez; de este modo llegan hasta el último rincón, pues publicitan su estudio-negocio en alemán, francés, inglés y español.

Carmen Porter entrevista a Andrea Gálvez, Horizonte, jueves,
29 de junio. Imagen: página web de Cuatro: 
https://www.cuatro.com/horizonte/20230630/milagro-tetraplejico-implante-inteligencia-artificial_18_09926834.html

Titular sobre la imagen de arriba:

Milagro médico: un hombre tetrapléjico vuelve a caminar gracias a un implante con Inteligencia Artificial

Una mezcla de sensacionalismo, mentira, inexactitud, ignorancia, engaño publicitario y estupidez.
No hay ningún milagro, el hombre no era tetrapléjico sino parapléjico, es mentira que «vuelva a caminar» (da unos pasos mientras la máquina está en funcionamiento, pero él no camina por sí mismo ni lo puede hacer con la máquina durante mucho tiempo), por supuesto, no es gracias a ningún implante, y tal tecnología tiene que ver con la Inteligencia Artificial lo justito; palabrería de moda para llamar la atención. Una ofensa contra todos nosotros, los lesionados medulares, pero también para el público al que pretende engañarse y para toda aquella persona que sufra algún tipo de lesión o enfermedad de consecuencias similares.

Comparar, para paliar o curar la Lesión Medular, el estudio clínico del doctor suizo G. Courtine (un genio de la publicidad) con el tratamiento de facto resultante de las investigaciones de Jesús Vaquero y su equipo, actualmente vigente tras su muerte, en el Hospital Puerta de Hierro, es como comparar el bálsamo de Fierabrás con el avance médico-científico y la cirugía cardiaca para combatir un infarto.

Pronto se editará un pequeño ensayo titulado Cuerpocampo de concentración. Con vuestro beneplácito, estaría encantado en haceros llegar un ejemplar (os pido una dirección postal concreta y segura para que podáis recibirlo adecuadamente). 

[Ni que decir tiene, no he recibido ninguna respuesta de Iker, Carmen o cualquier otro miembro de su equipo].

De venta a partir del 31 de julio de 2023

Recibid un muy afectuoso saludo, vuestro

H

P. D. Os adjunto las publicaciones en Cytotherapy (2016 y 2018) de resultados del ensayo clínico del equipo de la Unidad de Terapia Celular del Hospital Puerta de Hierro antes de que se convirtiera en un tratamiento oficial, con el medicamento personalizado NC1, después de conseguir la autorización de las respectivas autoridades sanitarias nacionales y autonómicas, así como la aprobación de dicho medicamento NC1 por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Así podéis comparar entre el ensayo clínico suizo y el tratamiento verdadero español y público (con algunas ayudas económicas de carácter privado, como la Asociación Rafael del Pino o MAPFRE). 

Sin embargo, mucho me temo que este correo electrónico, igual que los anteriores, quedará sin respuesta. Si es así, me contentaré con publicarlo en mi blog y divulgarlo a través de Facebook y Twitter. Los lesionados medulares son unos grandes olvidados. Ni es una amenaza decir que terminaré publicando en el blog esta carta, de ningún modo, ni hay victimismo; simplemente constato una realidad palmaria. Los lesionados medulares parecen no existir. Pero, eso sí, se publican artículos y se hacen entrevistas a quienes tienen medios para publicitar su estafa médica, su pócima mágica, su artefacto tecnológico de cableado milagroso, apariciones mediáticas llenas de falsas esperanzas y grandilocuencia (exactamente lo contrario de lo que ha hecho siempre Jesús Vaquero, Mercedes Zurita, y su valeroso grupo investigador, rebajando incluso las expectativas de lo que su tratamiento es capaz de conseguir, en un ejercicio de honestidad sin parangón).